Ce 17 avril, à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, l’Association Sénégalaise de l’Hémophilie (ASH) a organisé une journée de sensibilisation autour du thème : « Accès pour tous : les femmes et les filles saignent aussi ».
Traditionnellement considérée comme une maladie touchant uniquement les garçons, l’hémophilie concerne aujourd’hui aussi les filles, comme l’ont révélé de récentes études.
Selon Docteure Anta Sarr, première présidente de l’ASH, 450 cas d’hémophilie sont actuellement diagnostiqués au Sénégal. Toutefois, les estimations indiquent qu’environ 1800 personnes seraient en réalité touchées par la maladie, ce qui démontre un important déficit en matière de dépistage.
Face à cette situation, l’association ambitionne de lever un budget de 300 millions FCFA pour améliorer la prise en charge, garantir l’accès aux soins, mais aussi renforcer les actions de sensibilisation, notamment auprès des femmes et des filles.
Le Docteur Diarratou Sy, médecin biologiste, souligne que « l’hémophilie est une maladie encore très méconnue, même au sein du corps médical », justifiant la nécessité de poursuivre les campagnes d’information et de formation.
Pour Docteur Cheikh Niang, représentant de la Fédération mondiale de l’hémophilie en Afrique francophone, il est urgent d’intégrer davantage les femmes dans les stratégies de prise en charge. Il rappelle qu’une femme sur 100 est atteinte de la maladie de Willebrand, une pathologie voisine de l’hémophilie, qui se manifeste souvent par des règles anormalement abondantes.
Il déplore également un accès insuffisant aux médicaments : « Nos besoins en traitements ne sont pas satisfaits. Nous sommes ouverts à toute forme d’aide pour y remédier. »
Docteur Hann, représentant du ministère de la Santé, a confirmé l’engagement de l’État à améliorer l’accès aux soins pour les personnes hémophiles. Il a annoncé la mise en place de mécanismes de financement et salué la collaboration avec des partenaires, qui a permis de renforcer le dépistage précoce via le Centre international de l’hémophilie, situé à l’hôpital du CNTS.
Par ailleurs, une campagne de recherche active des femmes porteuses est en cours, dans le but d’assurer une prise en charge adaptée.
Magueye, membre de l’Association de lutte contre la drépanocytose, a lancé un appel à la mobilisation collective : « Les citoyens doivent aussi s’impliquer. On ne peut pas tout attendre des associations. C’est ensemble que nous vaincrons la maladie. »
Aissatou Sougou Cissé
